Cambiamenti del corpo legati alla sindrome lipodistrofica e processi di ristrutturazione dell'identità in persone affette da HIV/AIDS

Premessa Nella persona, l’identità implica un senso di continuità e di unità fondamentale: aspetti che ognuno sperimenta nella propria vita. La malattia cronica, l’infezione da HIV/malattia AIDS, ed i diversi aspetti ad essa legati, tra cui i cambiamenti del corpo legati alla lipodistrofia, cambiamenti talvolta evidenti e per questo stigmatizzanti, possono rappresentare una cesura forte e gravemente destabilizzante nel senso di identità del paziente, sia sul piano psicofisico che sociale. Su queste basi, gli studi sull’identità delle persone affette da HIV/AIDS divengono di estrema importanza, considerando in particolar modo il cambiamento del decorso della malattia in seguito all’introduzione, nel 1997, di una terapia altamente efficace (HAART). Questa terapia se da una parte ha determinato un allungamento della vita delle persone affette da HIV (Schmitt e Stuckey, 2004) dall’altra ha appunto determinato l’insorgere della sindrome lipodistrofica (Carr et al. 1998). Tali modificazioni corporee influenzano fortemente la qualità di vita delle persone malate che riorganizzano la propria vita e agiscono per nasconderne i “segni”: segni che possono ricondurre direttamente alla malattia e per questo possibili fonti di stigmatizzazione. Numerosi studi hanno focalizzato la propria attenzione sui cambiamenti identitari che possono avvenire nella persona che contrae il virus dell’HIV: molti di tali studi sono stati però condotti in un periodo in cui la maggior parte delle persone malate raggiungeva rapidamente la fase terminale, vedendosi pertanto presto costretta ad affrontare la morte e prima del 1997 (Thomas, 1994; Merriam, Courthenay e Reeves, 1997; Tewksbury e McGaughery, 1998), cioè in un tempo precedente all’avvento delle nuove terapie antiretrovirali che hanno radicalmente cambiato il decorso clinico del virus HIV. Obiettivi Proprio in considerazione del cambiamento del decorso della malattia e del manifestarsi della lipodistrofia, la presente ricerca ha cercato di indagare se e come i cambiamenti del corpo si connettono all’identità delle persone affette da HIV/AIDS. Nello specifico volevamo indagare se i cambiamenti corporei costituissero una minaccia all’identità delle persone malate, verificando se la teoria dei processi dell’identità (IPT) di Breakwell (1986) potesse essere adeguata a coglierla. Volevamo inoltre indagare se e come il contesto di vita della persona sieropositiva potesse attenuare o aggravare la minaccia identitaria, indagando successivamente anche se e in che misura i cambiamenti identitari potessero collegarsi alla qualità di vita delle persone malate. Al fine di raggiungere gli obiettivi il progetto è stato articolato in due diversi studi: il primo studio, di natura qualitativa e il secondo studio, di natura quantitativa. Procedura Per il primo studio sono state condotte 20 interviste semistrutturate a persone sieropositive. Si è proceduto quindi all’analisi del contenuto attraverso l’Interpretative Phenomenological Analysis (IPA) descritto da Smith e Osborn (2003) per comprendere se i cambiamenti corporei legati alla lipodistrofia costituissero una minaccia per l’identità delle persone affette da HIV/AIDS e, in particolare, quali principi identitari vengono maggiormente minacciati (Breakwell,1986). Il secondo studio ha previsto la somministrazione di un questionario a 118 persone sieropositive, con l’obiettivo di indagare quali fossero le strategie di coping che le persone affette da HIV/AIDS utilizzavano al fine di ristabilire l’equilibrio identitario minacciato; verificare se e come le minacce all’identità generate dalla percezione dei cambiamenti corporei si modificavano in relazione alla qualità dello spazio di vita di queste persone; ed infine, evidenziare se tali aspetti incidevano sulla loro qualità di vita. Risultati Dallo studio emerge che la lipodistrofia costituisce una minaccia all’identità delle persone affette da HIV/AIDS, andandone anche ad influenzare negativamente la qualità di vita. Nello specifico, la lipoatrofia del corpo risulta il cambiamento corporeo che minaccia maggiormente l’identità della persona soprattutto nella sua dimensione intraindividuale. Inoltre, emerge che la lipodistrofia risulta in grado di minacciare soprattutto il principio di continuità, in termini di possibilità di mantenere un legame fra passato, presente e futuro all’interno dell’identità dell’individuo (Breakwell, 1986). I soggetti della ricerca non si differenziano particolarmente in relazione alle strategie di coping che, a fronte di specifiche minacce identitarie, mettono in atto per ristabilire un equilibrio identitario. La strategia di coping che risulta essere maggiormente utilizzata è quella caratterizzata da comportamenti orientati al problema. Relativamente alle caratteristiche dello spazio di vita della persona sieropositiva, possiamo sottolineare che l’entità del cambiamento corporeo così come viene percepito dalla persona tende ad incidere maggiormente sulla minaccia identitaria; al contrario, il supporto sociale percepito si correla con una minore messa in discussione dell’identità. Conclusioni Ci sembra che questo studio sollevi una problematica molto attuale da un punto di vista soprattutto clinico poiché tiene conto dei cambiamenti del corpo legati alla lipodistrofia che oggi sono la principale manifestazione clinica dell’infezione da HIV. Sarebbe opportuno consolidare questi risultati estendendo il numero di pazienti coinvolti per poter generalizzare i risultati alla popolazione HIV.